Rens

Dit verhaal plaatsen wij naar aanleiding van Rens zijn interview in het maandblad over relaties.

Wij vonden het belangrijk dat jullie het hele verhaal van Rens konden lezen omdat wij hem hierin niet tekort willen doen.

2006

Al heel mijn leven was ik die lieve “broer/vriend”, al heel mijn leven kampte ik met overgewicht, wat alleen maar erger werd. In 2006 was de maat vol en heb zonder overleg met anderen in mijn omgeving een afspraak gemaakt met de huisarts. Die was het met mij eens dat een operatie onvermijdelijk is geworden. Ik was op dat moment de magische grens van 160 kilo voorbij gegaan. In die tijd was er in mijn grote sociale omgeving werkelijk niemand die een maagverkleining heeft gehad of iemand die iemand kende… Dus ik stond er eigenlijk, voor mijn gevoel, wel alleen voor. De verwijzing was gemaakt en werd in augustus 2006 opgeroepen bij de internist. Nu deze afspraak stond, heb ik mijn familie en vrienden op de hoogte gebracht. Uiteraard zijn er mensen die je voor gek verklaarden, die mensen zijn ondertussen geen vrienden meer. Mijn ouders hebben nooit verteld wat hun gedachten waren, maar hebben mij in alles gesteund. Na een paar onderzoekjes kreeg ik van hem akkoord om verder te gaan in het traject, dus volgende afspraak werd gemaakt bij chirurg en dietiste. Eind december naar de chirurg, daar kreeg ik een soort van keuze en na uitleg en vragen over wat voor eter ik was, bleek ik in aanmerking te komen voor een maagband. Ik had me al ingelezen en wist dat een maagband niet zaligmakend was en ik gaf aan dat ik voor de Gastric Bypass (GBP) wilde gaan. Omdat dit een ingrijpende operatie is, kreeg ik nog een maand bedenktijd..
 

2007

In januari terug naar de chirurg, afgesproken dat we de GBP gaan doen en de papieren getekend. Nu begon het wachten.. Wachtlijst zou ongeveer 3 maanden zijn, maar werd uiteindelijk in juni opgeroepen. 13 juni was het zover, opname en operatie. Eigenlijk verliep het allemaal vlekkeloos. Voor de operatie een ruggenprik en daarbovenop een volledige narcose en na 2,5 uur zat de operatie er op. Eerste nacht op de IC doorgebracht met een maagsonde. De volgende dag naar zaal. Dag 1 na de operatie betekent dat je niks mag eten en drinken, dag 2 werd licht vloeibaar, water, thee en bouillon. Dag 3 dik vloeibaar.. Tot nu toe ging eigenlijk alles goed. Dag 4 beschuit en licht verteerbaar gepureerd.. Ik weet nog dat het muizenhapjes waren en op dag 4 dus tussen de middag een warme maaltijd. Na 1 hap ging het mis. Vreselijk misselijk, alsof er iets dwars zat. Om half 3 kreeg ik visite van mijn ouders, had me heel de tijd zo ellendig gevoeld, spuugbakje naast me… Toen zij weg gingen, gaf ik nog aan dat ze die avond niet langs hoefden te komen, want voelde me nog steeds ellendig. Uiteindelijk rond half 7 in de avond kwam alles ( die 2 hapjes ) er uit en was ik miraculeus weer de oude. Gelukkig koppige ouders, want ze stonden weer aan mijn bed. Dag 5 ging redelijk en dag 6 mocht ik naar huis. Ik heb de eerste week thuis bij mijn ouders gewoond. Daarna terug naar mijn eigen huisje. Het afvallen ging gestaag, na 2 maanden was ik al 30 kilo kwijt, de keerzijde was dat ik bijna elke maaltijd weer uitspuugde. Ik wist niet beter, dacht dat het erbij hoorde, had ook geen klankbord bij anderen. De controles gingen ook goed, uiteraard vertelde ik wel over het spugen. Na de halfjaarscontrole werd er besloten verder te gaan kijken naar het spugen.

2008

Gastroscopie… wist niet wat het was, maar zou een simpel en makkelijk onderzoek zijn. Ik ging vol goede moed naar het ziekenhuis, even poliklinisch een onderzoekje en direct weer naar huis. Eenmaal in de onderzoekskamer werd me echt duidelijk wat er ging gebeuren.. een dikke slang via mijn mond naar binnen.. zonder verdoving of iets dergelijks.. Nou ja, laat het wel over me heen komen. Het is redelijk traumatisch als je dit zonder verdoving doet… Camera dus naar binnen, slokdarm zag er goed uit, wel een beetje geirriteerd door het overgeven, maar een maagbeschermer was daar voldoende voor. Maag zag er ook goed uit, maar toen de darm… huh, ze kwamen de darm niet in. De aanhechting naar de darm toe was te smal. De camera is 10 mm rond, dus mijn doorgang naar de darm was kleiner dan dat… Dus op dat moment besloten om een ballon langs de camera te sturen en op te blazen. Nou, ik kan je vertellen… een orgaan oprekken zonder verdoving is een hel. Dit werd al gauw gestaakt en is later onder narcose opnieuw gedaan. Afvallen ging goed en dit nam ik maar voor lief.

2009

Inmiddels 55 kilo lichter en eigenlijk gaat het best goed. Geen klachten, spugen is over en kan best redelijk normaal eten. Rijst en kip en rood vlees vallen vooral verkeerd, dus die vermijd ik zoveel mogelijk. Bloedwaardes leken ok. Wel de standaard pilletjes elke dag, zoals een multivitamine en calcichew. Maar toch.. af en toe steken in de buik.. die toch wel een half uur zeker duurden.. Na onderzoek bleek er een darmhernia te zitten. Weer onder het mes en jawel, een matje er in. Buitenom dat ging het verder weer goed.

2010

Dit was een relatief rustig jaar. Energie begon wel langzaam wat af te nemen maar werd ondervangen door meer vitaminen. Kreeg vanaf toen ook b12 injecties erbij.

2011

Op een ochtend, de wekker ging. Tijd om er uit te gaan en richting werk. Ik zit aan het ontbijt, een schaaltje yoghurt met wat muesli. Ik neem 1 hap en het ging helemaal mis. Ik kreeg bijna geen lucht meer, ging hyperventileren en kon van de pijn nauwelijks nog bewegen. Was zo erg dat ik mijn vrouw uit bed moest bellen ( zij boven en ik beneden, roepen naar boven ging niet… ) Dus zij komt naar beneden, licht geïrriteerd tot ze zag dat het echt niet goed ging. Ik zag helemaal grijs/grauw, zocht naar lucht en had heel veel pijn. Zo uit het niets… Huisartsenpost gebeld, maar die gaven niet thuis. U wacht maar tot je eigen huisarts begint… Zal je zien, die was met vakantie.. dus een vervangende huisarts.. ondertussen ging het nog niet beter. Eindelijk na 1 uur mocht ik op de praktijk komen. Die heeft me doorgestuurd naar de SEH van dichtstbijzijnde ziekenhuis en werd daar opgenomen. ( dit was op een dinsdag ) Met morfine en rust zakte het eindelijk. En een keer ontlasting en de pijn was weg. Conclusie van dat ziekenhuis : Obstipatie. Nu moet je weten dat ze in dat ziekenhuis geen maagverkleiningen doen, dus daar geen kaas van hebben gegeten. Ik vertrouwde het voor geen meter, maar mocht toch naar huis die avond. Woensdagochtend heb ik gebeld naar de secretaresse van mijn chirurg van de maagverkleining. Zij heeft even overleg gehad en ik mocht de volgende dag voor een echo langskomen. Vermoeden van galstenen door mijn verhaal. Helaas, op de echo was niks te zien, dus werd er besloten een CT te maken. Helaas kon dit pas op maandag. Na het bezoek en echo moesten wij nog op verjaardag, maar daar begon ik me weer slechter te voelen. Eenmaal thuis getemperatuurd, bleek ik 40+ te hebben en me akelig te voelen. Maar vond het nog geen reden om naar de hap te gaan. Heel het weekend ging het zo door. Maandag was de temperatuur gezakt en op naar het ziekenhuis voor de CT. Na de CT zijn we nog even naar de poli van mijn chirurg gelopen om te vertellen van de koorts, zodat de secretaresse het in mijn dossier erbij kon zetten. Zij zegt, ow.. gaat u maar even zitten, de chirurg zit je net gemaakte CT te bekijken! U wordt zo binnen geroepen. Wie had dat gedacht ￿ Afijn, we werden geroepen en ik hoefde niet eens te vertellen over de koorts. De chirurg zei, gaat u naar huis, maak een tasje met kleren etc voor een paar dagen. We gaan u opnemen, u heeft een abces onder uw lever en gaan we bestrijden met een antibiotica infuus. Dus in het ene ziekenhuis heb je obstipatie en in het andere ziekenhuis een ontstoken lever… Zo blij dat ik naar mijzelf heb geluisterd. Na een week infuus was dat probleem ook weer verholpen. Helaas was mijn gewicht weer aan het toenemen en hierover ook gesprekken gehad. In enkele gevallen kan het zo zijn dat de darmvlokken groeien waardoor men weer meer op gaat nemen. Ik woog op mijn laagst 104 maar zat inmiddels alweer op de 115. Inmiddels was mijn vrouw ook gestart met de gesprekken voor een GBP.

2012

Na diverse onderzoeken bleek er een pouch te zijn ontstaan ( men noemt een vergroting van de darm naast de maag een pouch, maar in de volksmond zegt men dat de maag is opgerekt, wat feitelijk niet kan) Besloten werd dat deze verkleind moest worden. De chirurg vond het wel een “leuk” idee om ons allebei tegelijk te opereren. Mijn vrouw aan de GBP en ik aan de pouchverkleining. We kregen onze eigen kamer en ja, dat was wel “leuk” voor ons. Allebei geopereerd en allemaal goed verlopen en na 3 dagen naar huis. Achteraf hoorden we van de verpleging dat zij dat helemaal geen “leuk” plan vonden en na uitleg kon ik dat goed begrijpen. Je ligt er allebei en wat nu als het bij de een niet goed was gegaan, dan is er geen steun want je hebt al genoeg aan jezelf. Na een half jaar bleek de pouchverkleining eigenlijk geen effect te hebben, dus werd er weer gesproken over een aanpassing. Mijn casus werd besproken in UZ Gent (samenwerkingsverband met mijn ziekenhuis) en was mijn enige optie een BPD. Een wat?? BPD staat voor Bilio Pancreatische Derivatie/Diversie. Op google kon ik er in die tijd niks over vinden. Nu jaren later blijkt het een afkorting te zijn voor een malabsorptie operatie die meestal na een sleeve werd gedaan. De zogeheten BPD-DS (duodenal switch) Ofwel de Scopinaro.

2013

Het was zover. Ik had toestemming gegeven om deze ingreep te doen, zonder echt duidelijk te hebben wat het in ging houden voor mij. Ik was ook de 2^e patient die deze ingreep onderging na de GBP in dit ziekenhuis. Ik had het telefoonnummer gekregen van de patient die deze ingreep een paar maanden eerder had ondergaan, maar heb uiteindelijk nooit gebeld. Ik weet tot op heden ook niet wie het was. Gewicht was inmiddels gestegen naar 120 kilo. De operatie is wederom succesvol en zonder problemen verlopen. Ik wist dat mijn tekorten iets zouden kunnen oplopen en dat ik vermoedelijk diarree zou krijgen. Maar gewichtsafname was onvermijdelijk. Positief als dat ik ben, was ik erg blij met de ingreep en gewicht begon af te nemen. De diarree nam ik voor lief.

2014

Het jaar waarin ik steeds vaker buikkrampen kreeg, grijs aanliep, koud zweet, hyperventileren en enige houding de foetushouding was waarin ik nog enigszins comfortabel voelde. Het samenknijpen van de buikstreek hielp ook wel en aanvallen duurde ongeveer 15 min tot een half uur. Dit uiteraard gemeld bij controles en weer door de mangel. Scans en echo’s en ja hoor. Galstenen! Weer een operatie.. galblaasverwijdering. Later dat jaar ook nog een darmhernia die verholpen moest worden. Weer een aantal weken doorgebracht in het ziekenhuis en thuis. Al met al ging het wel redelijk. Wel veel last van darmkrampen en diarree.

2015

Door de aanhoudende diarree (gemiddeld tussen de 15 en 20x per dag ontlasting) kreeg ik last van scheurtjes bij de sluitspier. Maar met een zalfje en wat pijnstilling kon ik de dag wel redelijk doorkomen. Tot op een dag er een uitwendige aambei ontstond. Dat was zo heftig dat ik er ziek van werd en tramadol eigenlijk niet meer voldoende was. In eerste instantie is het advies, aambei terug duwen en zalfje smeren, dit 6 weken volhouden, is het dan niet over, dan verder kijken. Maar zover wilde ik het niet laten komen. Ik heb een afspraak gemaakt en kwam op mijn slechtst op de poli. Op dat moment bleek de aambei zo groot te zijn als een golfbal. De chirurg had dat nog niet eerder gezien en ondanks het advies om het aan te zien, besloot hij, door alle pijn enz dat een operatie onvermijdelijk was en dat het eigenlijk direct moest gebeuren. Weer opname en operatie. Aambei weggesneden en de volgende dag naar huis en 2 weken later zou de controle zijn. De dag erop weer enorme pijn, dus direct gebeld en kon bij een andere arts op de poli komen. Weer naar het ziekenhuis, maar kon niet zitten van de pijn, maar kon ook niet staan.. dus ik mocht alvast in een behandelkamer op een bed gaan liggen tot ik aan de beurt was. 3 man sterk.. 2 chirurgen en een stagair kwamen kijken. Weer een scheurtje (of nog steeds) dus weer opname. De arts die mij die ochtend had gezien, was speciaal nog gebleven om die avond te komen kijken hoe het ging. Ze hadden niet verteld dat mijn huid rondom de sluitspier zwart aan het worden was… Dus die avond kwam ze langs, ze keek en vervolgens gingen alle alarmbellen af op de afdeling. Ik moest onmiddellijk geholpen worden, dit gebeurde op de zaal… De boel werd verdoofd en huid werd op bed, op zaal weg gesneden en werd vanaf dat moment iedere zoveel uur gecontroleerd. Om de pijn te stillen, zat ik aan de instanyl neusspray. Toen dit allemaal voorbij was, zat ik nog wel met het scheurtje.. dit werd dmv een lisoperatie verholpen en was daarop direct verlost van de pijn. Ondertussen zakte mijn bloedwaardes ook steeds verder en preparaten gingen verder omhoog en werden er ook steeds meer. Gewicht ging wel omlaag, zat voor het eerst onder de 100, om precies te zijn, gemiddeld 88 kilo.

2016

Dit was een relatief rustig jaar. Heel veel last van darmkrampen, diarree en de angst op een nieuw scheurtje, maar merkte wel dat mijn sociaal leven steeds verder aftakelde. Ik werd afhankelijk van wc’s. Ook de geur was niet te harden en daarbij was er geen opname van vetten meer in mijn darmen. Hierdoor heb ik in 2015 al een contract afgesloten met een rioleringsbedrijf die 3 x per jaar het riool schoon kwam spuiten. Het vet ging aankoeken aan de rioolbuis waardoor het verstopte. Ondertussen zakte het gewicht naar 83. Eind 2016 begon de pijn rond de kringspier weer en ik begon weer met paracetamol en tramadol.>

2017

Het jaar waarin alles misging.

Het scheurtje was weer terug. Eind februari heb ik me ziek gemeld en wederom een afspraak gemaakt. Mijn chirurg had geen plek dus kwam ik bij een ander die mij ook al eerder had geholpen (zwarte huid wegsnijden). Zij durfde geen nieuwe lisoperatie aan, want dit kan maar een paar keer goed gaan. Raak je 1 zenuw, dan zit je de rest van je leven aan een stoma. Dus werd er besloten om de boel op de operatietafel grondig schoon te maken, zodat het scheurtje zichzelf kan helen. De volgende dag naar huis. Operatie was op maandag. Donderdag gingen we een lang weekend weg. De pijn was enorm. Zat weer aan de tramadol en tijdens toiletbezoek aan de instanyl neusspray. Die donderdag was ik welgeteld 3,5 uur pijnvrij. Dit kwam omdat ik zo min mogelijk at om zo min mogelijk naar de wc te gaan, want dar zorgde voor pijn, wat logisch is… ontlasting langs een open wond… De daaropvolgende nacht en dagen werden een hel. Ik had alleen nog maar bloed als ontlasting en kon het ook niet meer tegenhouden. Ik haalde soms het toilet niet meer en zat alles onder. Ik kroop letterlijk over de grond, moest na elk toiletbezoek onder de douche om het schoon te spoelen en dat dus zeker een 10tal keer per dag. Ik was uitgeput. Vrijdagochtend direct een afspraak gemaakt op de poli en kon maandag terecht. Het weekend weg viel volledig in duigen door mij. Was niet te genieten, had zoveel pijn en durfde niet meer weg vanwege de angst het toilet niet te halen. Lopen ging ook niet goed door de pijn. Ik was blij dat het maandag was. Op de poli was mijn chirurg verbaasd dat er gekozen was voor het schoonmaken ipv een lis, dus nam hij mij weer op en kreeg diezelfde dag alsnog een lis. Die avond kwam ik op zaal van de afdeling Chirurgie. Om een uur of 11 moest ik naar de wc en als ik moet, moet ik acuut. Dus ik bellen voor hulp, maar heel dat gebied zat nog ingepakt in verband vanwege de operatie. Ik haalde ternauwernood het toilet met behulp van verpleging. Dit moest natuurlijk ook weer schoongespoeld worden onder de douche en ik voelde me toen helemaal slecht worden. 5 man rond mijn bed met rontgen apparatuur enz. De hele nacht bezig geweest om mij stabiel te krijgen en vroeg in de ochtend overgebracht naar de IC. Ik bleek een zware longontsteking te hebben met daar bovenop een griepvirus. Papieren moesten getekend worden om, indien nodig, mij in coma te brengen, waar ik heel dicht tegenaan zat. 48 uur IC verder en ik mocht naar de longafdeling in quarantaine voor ongeveer 2 weken. Ik verzwakte nog meer en na de longafdeling ging ik door naar de mdl afdeling. Daar bleek ik uitgedroogd te zijn en werd aan een vochtinfuus gezet. Ik woog voor de opname nog 79 kilo. Na een week aan het infuus gelegen te hebben, mocht ik naar huis, pijnvrij en met een gewicht van 90 kilo door het vocht. Diagnose was Short Bowel Syndroom en kreeg een drink dieet mee. Dit hielp wel, ik moest minder vaak naar het toilet maar de diarree bleef. Binnen een week viel ik weer af naar 73 kilo en heb ik aan de bel getrokken bij het ziekenhuis waar ik de maagverkleining had gehad. Die hebben mij na het weekend opgenomen via de SEH. Ik woog op dat moment 71 kilo ( BMI van 17,5) Ik bleek ondervoed, wat logisch was. Ik at minder om van de pijn rond de sluitspier af te zijn, ondertussen dat vochtinfuus waardoor ik aankwam, maar door het weinige eten ongemerkt toch bleef afvallen. Ik kreeg een TPV lijn in mijn nek, extra nutrivoeding en moest zoveel mogelijk eten. In een week tijd ging mijn gewicht weer naar de 78 kilo. Ik werd ontslagen maar was enorm zwak. Ik heb tot die dag 45 dagen in een ziekenhuis doorgebracht. Revalidatietraject gestart na de vakantie (was overigens al sinds eind februari ziek thuis) in juli. Veel geleerd, maar had er weinig profijt van. Ik knapte totaal niet op. Augustus op controle. Ik overwoog al langere tijd om de BPD aan te laten passen of ongedaan te laten maken, maar wilde dit uitstellen tot ik weer wat sterker was. Maar omdat ik maar niet opknapte, dit aangekaart bij de chirurg. Die vertelde mij, dat hij hier ook al aan zat te denken en eigenlijk hebben we besloten om het toch maar niet langer uit te stellen. Eind september was het dan zover. De BPD zou aangepast worden. De common channel zou verlengd worden naar ongeveer 3 meter ipv de huidige 1 meter. Dit moest er voor zorgen dat ik weer iets meer op zou gaan nemen uit voeding en minder last van diarree zou hebben. Zo gezegd, zo gedaan. De operatie was succesvol. Ik zou die zondag naar huis mogen, maar voelde me niet zo goed. Temperatuur schommelde en daarom besloten nog een dagje langer te blijven. Die maandag alsnog naar huis, en op zich ging het redelijk. Die avond naar de HAP, operatiewond bleef lekken en wilde er even naar laten kijken. Huisarts vond dat ik er maar slecht uitzag, maar stuurde me niet door. Mededeling was, gaat het onverhoopt achteruit, dan bellen en alsnog door. De wondlekkage was normaal en werd opnieuw verbonden. De volgende ochtend nog steeds niet lekker en gebeld met de chirurg en mocht langskomen op de SEH. Daar werd een foto gemaakt en bloedonderzoek gedaan. In beide gevallen was er niks aan de hand en ik kreeg de keuze, blijven of naar huis. Ik koos om naar huis te gaan, tenslotte was er niks te zien en voelde me toch al een half jaar slecht, dus had zoiets van dit komt wel goed, kwestie van aansterken na dit belabberde half jaar. Na het avondeten ging het weer mis. Braken.. en dat bleef maar aan de gang tot een uur of 21. Ik voelde me knap ellendig maar braken leek voorbij te zijn, dus ging ik naar bed. Rond half 1 werd ik wakker en het begon weer. En niet zomaar een beetje… liters… en vreselijk stinken. Rond een uur of half 4 snachts de HAP gebeld dat er een arts aan huis moest komen. Die kwam binnen en wist gelijk dat het mis was. Ambulance gebeld en afgevoerd naar het ziekenhuis. Daar op de SEH binnengekomen, bloedafname en wachten op de chirurg. Wat bleek, ik heb heel de nacht maagsappen met ontlasting overgegeven. Direct opname en die dag nog een operatie, want door het aanpassen van de bpd werden de maagsappen omhoog gestuwd in plaats van naar beneden. Dit bleek om een inwendige hechting te gaan. Dit werd weer aangepast en kreeg een maagsonde, tpv lijn en vochtinfuus.. Ik mocht de komende dagen niet eten en drinken. Na 5 dagen nog steeds schommelende waardes en temperatuur, geen bijzonderheden op scans en foto’s, waarop de weekendchirurg het niet vertrouwde en op zondag besloot opnieuw te gaan kijken met de mededeling dat als ze vermoed wat er is, dat ik volledig open gemaakt zou worden. Dat vermoeden werd waarheid. Ik bleek een darmlekkage te hebben. De ontlasting kwam dus in de buikholte terecht. Ik ben daarop open gemaakt, alle ingewanden zijn er uit gehaald en gespoeld en weer terug geplaatst. Al met al een operatie van 6 uur. Weer op de IC terecht gekomen waar de 1^e 24 uur kritiek waren. Uiteindelijk terug op zaal gekomen. Na een paar dagen mocht ik weer gaan eten en drinken en aansterken. De operatie die is uitgevoerd heeft als gevolg dat er een stuk darm van 60 cm verwijderd is en dat ik terug ben naar een klassieke GBP. Op 1 of andere manier voelde ik me al beter dan de afgelopen 5 jaar ondanks dat ik volledig in de kreukels lag. Na 18 dagen werd ik ontslagen en sindsdien gaat het steeds beter. Mijn bloedwaardes zijn weer bijna allemaal normaal, gewicht is toegenomen, energie ook en ben weer bijna fulltime aan het werk.

2007 GBP
2008 Dilatatie
2009 Darmhernia
2011 Abces op lever
2012 Pouch verkleining
2013 omzetting naar BPD
2015 Fissuur Ani
2017 Fissuur Ani
2017 Terugdraaien van BDP naar GBP

Medicijnen in de loop der jaren :

B12 injecties
Vitamine D Capsules 100.000IE 2 x per week
Calcichew D3
Multivitamine
Vitamine K
Sandostatine injecties
Pantoprazol
Panzytrat
Ijzer
Bloedtransfusie
Ijzerinfuus
TPV
Nutridrink
Foliumzuur
Instanyl
Tramadol
Paracetamol